21 de março: dia Internacional da síndrome de Down

Um dos desafios na síndrome é cuidar da melhora do tônus muscular; mãe conta sua experiência com o filho

Katia Gontijo

Através de práticas como ioga e boa alimentação, Mateus melhorou muito o tônus muscular, característica da Síndrome de Down | <i>Crédito: Katia Gontijo
Através de práticas como ioga e boa alimentação, Mateus melhorou muito o tônus muscular, característica da Síndrome de Down | Crédito: Katia Gontijo

Dia 21 de Março é comemorado o dia Internacional da síndrome de Down. Sou a Katia Gontijo, mãe do Mateus há quase 14 anos. Entre várias das características do meu filho, ele também tem síndrome de Down.

 

A síndrome de Down não é uma doença, mas a hipotonia (baixo tônus muscular), uma das características da síndrome, é sim doença, até catalogada no CID (Código Internacional de Doenças). Mas então por que se fala tão pouco sobre ela?
 

A hipotonia pode trazer atrasos e comorbidades às crianças.  Por exemplo: uma língua hipotônica e músculos da face hipotônicos podem causar problemas respiratórios, de deglutição e até de fala. Já musculatura dos membros inferiores hipotônica pode acarretar em cirurgias ósseas no futuro... 

 

Eu dedico atenção à hipotonia desde que soube da síndrome de Mateus – ele tinha quase 9 meses de vida. E é possível melhorá-la, e muito. Até revertê-la. A alimentação saudável, livre de agrotóxicos, sem açúcar e preferencialmente vegetariana. O Mateus come de tudo.  Já um ioga bem orientado, desde bebê, além de massagens, podem também contribuir e muito pra "acordar" o tônus. 


A grande novidade foi que conseguimos reverter a hipotonia no Mateus. Sim. Ele fez parte de um mestrado na Universidade Federal de São Carlos onde foi avaliado; equilíbrio, força, flexibilidade, tônus e alongamento com um grupo com síndrome de Down e outro sem a síndrome. Mateus atingiu índices do grupo sem a síndrome. É pesquisa. É científico. É registro. E confirma o que eu venho fazendo e orientando outras famílias há mais de uma década. Lembrando que não existem níveis de síndrome de Down.

 

O corpo humano tem mais de 650 músculos e essa avaliação não testou todos. Portanto, ainda tenho muito o que desenvolver com Mateus. Inclusive tenho pesquisado formas de atingir o estômago e desenvolver seu tônus. O que percebo com esta conquista é um ganho na qualidade de vida do Mateus e sua presença no corpo.

Fico contente quando várias famílias começam a acreditar nelas e no potencial das crianças. Reverter a hipotonia na síndrome de Down não é um desafio.  Desafio é transformar a sociedade pra reconhecer sua multiplicidade.

 

Que o dia Internacional da síndrome de Down não precise existir mais. Que a síndrome de Down não seja vista e usada como um "produto " na mão de "especialistas". Este é o maior desafio.

 

21/03/2018 - 13:35

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Revista Vida Simples